Һирәк осраған сирлеләр һәм мөмкинлеге сикле бала тәрбиләгән ғаиләләрҙе дарыуҙар менән тәъмин итеү мәсьәләһенең бөгөнгө торошо хафаға һала. Республиканың һаулыҡ һаҡлау министрлығы, йәмәғәт палатаһы һәм депутат вәкилдәрен улар түңәрәк өҫтәл артында һөйләшергә саҡырҙы.
Бер йәшлек Ратмир Тимербаев ҡатмарлы генетик сиргә дусар. Арҡа мускулдары атрофияһы баланың тора-бара бар ағзаларын хәрәкәттән мәхрүм итергә мөмкин. Сит илдә был сиргә ҡаршы дарыу ҡулланалар. Рәсәйҙә иһә ул сертификация үтмәгән, препараттың алмашы юҡ. Һирәк осраған сирҙән ыҙаланған балалар һәм ололарға бюджет иҫәбенә дарыу бирелә.
2016 йылға тиклем был йәһәттән киҫкенлектәр булманы, ти Бөтә Рәсәй пациенттар ойошмаһының төбәк йәмғиәте ағзаһы Әнисә Мансурова. Льготалы дарыуҙар мәсьәләһе көнүҙәк ҡала. Сирлеләрҙе бушлай тәьмин итеү бюджет сығымдарына бәйле. Киләһе йылға был маҡсатҡа бер миллиард ете йөҙ миллион һум һалынған. Әммә был ихтыяждан кәм.
Йәмәғәт ойошмалары менән министрлыҡ вөкилдәре дарыу һәм дауаға ҡағылған мәсьәләләрҙе кәңәшләшеп хәл итергә килеште. Бер йәшлек Ратмирҙы дауалар сара күреүгә лә өмөт бар.
