В Уфе открылся первый в республике Центр генных дерматозов. Этот проект пока реализован лишь в трех городах России. Теперь и в Башкортостане дети, страдающие серьезными заболеваниями кожи, смогут получить высококвалифицированную помощь специалистов. Подробности в репортаже Алины Зиннатуллиной.
Маленькая Василиса стала первой пациенткой нового центра. Она пришла на осмотр к врачу вместе с мамой. Девочка страдает неизлечимым генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом, известным как "болезнь бабочки". Стоит прикоснуться к коже – на ней сразу появляются пузыри, которые затем превращаются в ранки.
Диана Спиридонова, мама Василисы Спиридоновой:
«Обнаружили в принципе, как только родилась Василиса. Потому что она родилась без кожи на ногах — от колена до пальчиков отсутствовала кожа. То есть были бордово-кровавые ноги, покрытые тонкой пленкой».
За течением болезни и образованием новых волдырей нужно постоянно следить при помощи УЗИ и рентген-аппаратов, как на внешнем органе — коже — так и на внутренних. С дрожью в голосе мама Василисы вспоминает все, через что пришлось им с дочерью пройти для нормализации ее состояния.
Диана Спиридонова, мама Василисы Спиридоновой:
«Проблемы с глотанием. Нельзя кушать твердую и горячую пищу, чтобы не повредить стенки пищевода. Два года назад мы делали расширение пищевода в Москве. Это помогло расширить пищевод, чтобы она могла нормально питаться».
Теперь семье Спиридоновых не придется летать в Москву для получения квалифицированной медицинской помощи. В новом Центре генных дерматозов пациента будет лечить мультидисциплинарная команда. Ребенка в кабинете смогут одновременно осматривать дерматолог, аллерголог-иммунолог, гастроэнтеролог и другие специалисты, проводя при этом параллельно УЗИ-обследование.
Лиана Савина, главный врач детской поликлиники №6 Уфы:
«На сегодняшний день это 16 врачей-специалистов, обученная процедурная медсестра. Это не сложно. Здесь хоть и молодая команда, но у всех них горят глаза».
Помимо врачебного в Центре также есть процедурный кабинет, дневной стационар, манипуляционная комната для обучения персонала. Она была создана специально для развития навыков обращения с детьми с заболеваниями кожи.
Гульнара Туперцева, заведующая Центром генных дерматозов Уфы:
«Кожа у ребенка открыта – и это трудности в заборе анализа крови, это проведение каких-то обследований, допустим УЗИ. То есть на голую кожу таким нашим пациентам маленьким мы не можем проводить обследование. ЭКГ.. через определенный материал мы все это проводим, всему надо обучать».
Неизлечимое заболевание – это стресс не только для ребенка, но и для родителей. Поэтому для поддержки семей в Центре организовали сеансы психотерапии.
Кроме очного лечения, пациентам также будет оказываться помощь в дистанционном формате.
Айрат Рахматуллин, министр здравоохранения РБ:
«Если он живет не в Уфе, то продолжает наблюдаться по месту жительства. И этот Центр позволяет путем телемедицинских консультаций за ним наблюдать, чтобы его состояние улучшалось. Для нас это очень важно».
Телемедицинские консультации будут проводиться, в том числе с привлечением экспертов из федеральных центров, что значительно улучшит качество оказания медицинских услуг.
Алена Куратова, учредитель и руководитель фонда «Дети-бабочки», основатель Международной ассоциации по генным заболеваниям:
«Мы долго к этому шли, и я очень благодарна руководству республики за отклик и за понимание синергии, которую может рождать именно это сотрудничество. Мы до конца, наверное, сейчас не понимаем, что здесь рождается, но я думаю, через год мы увидим совершенно фантастические результаты».
В республике проживают более 20 тысяч маленьких пациентов, страдающих различными хроническими дерматологическими заболеваниями. И теперь каждый из них сможет получить своевременную высококвалифицированную медицинскую помощь.
